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“医教康家社”融合的“潍坊经验”

点亮“星星的孩子”全生命周期之光

趣味开音课程帮助儿童开口说话
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        在潍坊,一场为孤独症儿童(常被称为“星星的孩子”)及其家庭带来的变革,正悄然重塑着特殊儿童的支持生态。今年,作为全国首批孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区,潍坊市交出了一份以“医教康家社”深度融合为核心亮点的答卷。这不再是将孩子视为需要“修复”的个体进行碎片化干预,而是以全生命周期的视角,为他们编织一张从早期发现、精准康复到康教融合、技能培训、辅助就业、托养照护等全社会参与的无缝衔接网络,探索出一条充满温度与智慧的“潍坊经验”。
  
  ◎文/图 山东商报·速豹新闻网记者 荀杨 通讯员 李英杰 李帅毅

  “早”字当头

  筑牢全周期第一道防线

  5岁男孩小宇(化名)正在潍坊市妇幼保健院儿童康复科进行沙盘治疗。一岁半时,妈妈发现他存在社交互动迟缓迹象,随后在潍坊市妇幼保健院经专业评估,被诊断为孤独症倾向。经过及时、精准的康复干预,如今的小宇不仅能主动问候“老师好”,还能积极参与集体游戏。目前他在普通幼儿园上大班,每周定期到医院接受沙盘等康复训练。令人欣慰的是,幼儿园老师始终未察觉孩子的异常。小宇母亲哽咽道:“曾经感觉天塌下来了,但现在眼前是一条清晰的路。我们知道每一步该怎么走,孩子的每一点进步都让我们充满希望。”
  
  早期发现与干预对孤独症儿童的预后至关重要。潍坊市将防线大幅前移,构建了严密的早期筛查网络。作为技术核心,潍坊市妇幼保健院儿童康复科承担了0—6岁孤独症儿童筛查干预项目的市级管理职能。

  “我们建立了覆盖婚前、孕前、新生儿、儿童各阶段的‘预防-筛查-诊断-干预-康复’全链条服务体系。”潍坊市妇幼保健院儿童康复科主任王素丽告诉记者,“以前家长带孩子辗转多个机构才能确诊,现在基层社区医院初步筛查后,高危儿童可直接转诊至定点机构进行深度评估。通过强化与基层医疗机构的协作,全市孤独症初筛率已从2022年的58.66%显著提升至93.25%。”科室还主动走进幼儿园、中小学,开展发育异常筛查,累计为7000余名儿童青少年进行筛查,力求不遗漏任何一个潜在风险。

  “一站式支持”

  构建干预新格局

  过去,孤独症患儿家庭的常态往往是在医疗机构、康复机构、特教学校之间疲于奔命。“诊断在A医院,康复在B机构,教育问题又得找C学校,每个地方都有自己的方案,我们感觉身心俱疲。”一位孤独症患儿家长回忆道。这种割裂的服务模式,不仅让家庭承受着巨大的经济和精力压力,更难以形成干预合力,往往事倍功半。
  
  面对这一普遍困境,潍坊市的破局之策是系统性融合。记者在市妇幼保健院儿童康复科看到了新成立的特殊教育学前部,这里针对6岁前的特殊儿童创新开展了“医康教”一体化服务。这意味着,医疗诊断、康复训练和学前启蒙教育在同一空间内无缝衔接,由多学科团队协同制定并执行干预计划,有效避免了以往家长在不同机构间奔波、信息脱节的困境,为后续融合教育打下了坚实基础。
  
  这种“一站式”的理念在更大范围内得到了实践。以率先实践“医、教、康、家、社五维协同”模式服务体系的潍坊星愿儿童关爱中心为例,这里彻底打破了学科壁垒。记者在中心看到,医生、康复师、特教老师、心理咨询师以及家长代表共同参与个案研讨会,围绕每个孩子的评估结果,制定个性化、一体化的干预方案。
  
  在星愿儿童关爱中心,“医”不仅是单纯的治疗,更是基于医学证据的持续评估与支持;“教”不是简单灌输,而是遵循发展规律的潜能开发;“康”融入日常生活的每时每刻;而“家”则从被动执行者转变为团队的核心决策与执行伙伴。儿童关爱中心负责人向记者介绍:“更重要的是,我们积极引入‘社’的力量,与企业、社区、社会组织合作,为孩子们的未来融合铺路。”这种模式将过去分散的资源整合成一个有机整体,让家庭感受到了前所未有的支撑感。

  科技与人文并举

  创新服务模式提升干预质量

  创新不仅仅是口号,更是融入康复教育的每一个细节。
  
  在星愿儿童关爱中心,科技赋能随处可见。AI智慧黑板和智能机器狗成为孩子们互动教学的好伙伴,增加了学习的趣味性和参与度。针对言语障碍,中心整合国际先进的Beckman口肌训练法等,形成系统化的开音课程,据悉,在训有潜力的儿童开口说话比率已持续稳定在100%。同时,中医康复也展现出独特优势。依托设立的“山东省中医康复院士工作站”,中心创新开发了“启蒙开智针法”及中医康复方案,将针灸、推拿、耳穴压豆等传统技法与现代康复理论结合。一位家长反馈:“不仅孩子的注意力提高了,连长期的肠胃不适也得到了明显改善,这是意想不到的收获。”

  “来,我们一起逛超市。”上午11点,老师正带着孩子们体验特色课程。中心设置了丰富多彩的社会模拟课程,通过超市、餐厅、服装店等真实场景模拟,帮助孤独症儿童系统性地习得社交技能、生活自理能力和环境适应力,减少其在真实社会中的焦虑和问题行为,将所学技能有效泛化至真实世界,显著提升其社会融合与独立生活的质量和尊严。
  
  对于大龄孤独症群体的社会融合这一世界性难题,潍坊未雨绸缪。星愿关爱中心在青州柿子沟院区正积极探索“星愿之家驿站”模式,为年满18周岁的孤独症人士提供适应性工作、职业培训及日常生活支持,联合当地党组织、医院等力量,旨在构建一个温馨、包容的社区家园,让他们在熟悉的环境中实现有尊严、有品质的生活。

  赋能家庭与社会

  从“孤军奋战”到“生态共建”

  潍坊经验深刻认识到,家庭的能量是可持续康复的基石,而社会的包容则是最终目标。
  
  星愿儿童关爱中心首创的“家长共建生态圈”超越了传统的家长课堂。中心内部设置了“妈妈岗”、“爱心厨房岗”等十余个专属岗位,为家长提供技能培训和灵活就业机会,同时整合心理疗愈,形成“家长充实快乐带动孩子幸福成长”的良性循环。一位在“美丽工坊”担任辅助员的母亲说:“在这里,我不仅学到了帮助孩子的专业知识,还能有一份收入,感觉自己被理解、被赋能,而不是孤军奋战。”
  
  社会支持网络也在不断织密。万声集团等企业积极履行社会责任,为其提供场地支持,设立“星安空间”为家长提供喘息服务,并通过“心愿墙”联动社会力量完成微心愿。潍坊市社会组织培育中心则整合45家公益组织,培育出“天使助残手工坊”等项目,帮助残疾人通过手工艺制作增收自立,并链接社区集市、夜市等销售渠道,还通过志愿服务组织残疾人走出家门,参与丰富多彩的社会融合活动,真正构建起一个理解、接纳、支持的社会环境。
  
  政策层面,潍坊市不断完善保障网。“十四五”期间,多次提高残疾人两项补贴标准,将三、四级精神、智力残疾人纳入护理补贴范围,全省唯一。实施“鸢都惠残保”项目,为所有持证残疾人购买意外险,受益面和保障标准全省领先。同时,通过建立“如康家园”等平台,探索“企业按比例就业+集中就业”模式,助力残疾人就业创业。在潍坊,一套从家庭到社会、从现金补贴到服务供给的多层次保障网正在不断完善,为孤独症家庭托底。

  从“潍坊经验”到“可复制样板”

  潍坊市残联相关负责人表示,“十四五”期间潍坊在孤独症等残疾预防、康复服务、融合教育、就业支持等方面取得了阶段性成果。面向“十五五”,潍坊将继续深化“医教康家社”融合模式,重点在智慧康复服务、大龄托养照护、全域无障碍环境建设等方面攻坚克难,着力构建与社会主义现代化建设相适应、更加健全高效的关爱服务体系。

  “每一个孩子都是独特的星星,我们的目标不是改变星星的轨迹,而是拂去尘埃,让他们在自己的轨道上熠熠生辉。”这句话道出了潍坊探索的初心。这条以全生命周期关怀为脉络、以多元协同支持为翅膀的路径,不仅为潍坊的“星星的孩子”及其家庭点亮了希望之光,也为全国孤独症关爱事业提供了具有重要借鉴意义的“潍坊经验”与“山东样板”。这份经验启示我们,用系统的眼光、融合的智慧、全社会的爱心,就能为特殊需要群体搭建起通往融合与尊严的桥梁。