生活中有这么一群人，他们看起来跟正常人一样，但是却没法跑步，说话、吞咽吃力，甚至呼吸都可能有些困难，他们是重症肌无力患者。6月15日是第十一个重症肌无力关爱日，为使广大群众正确认识这类疾病，促进患者交流病情，当天下午，济南市中心医院以“重启有力人生，点亮美好生活”为主题开展科普宣教会。

　　◎山东商报·速豹新闻网记者　刘晓燕　李霄

　　重症肌无力可防可治
　　
　　“就感觉眼皮抬不起来，看东西有重影”，74岁的卢先生回忆起最初看病的情况对山东商报·速豹新闻网记者说道。“到了济南市中心医院先看眼科，医生推荐去神经内科看看。”卢先生到了神经内科门诊，当天就住院了。济南市中心医院神经内科副主任医师李恒告诉记者，像卢先生这种情况属于比较幸运的，很多患者开始出现眼皮抬不起来、咀嚼功能受损等症状的时候都不是特别在意，有些病情发展很快，从出现症状到使用无创呼吸机，可能也就短短几个月时间。
　　
　　人们听到“重症肌无力”往往会感到非常恐惧，有人将其误解为绝症。李恒解释道：“重症肌无力是一种缓慢进展性疾病，可防可治。只要及时、恰当治疗，能够达到‘临床痊愈’或者临床近期痊愈。只是病程长、花费大、易复发，往往让人防不胜防，所以需要我们医患双方共同努力，提高患者对疾病的认知和自我管理能力。”

　　早期诊断，早期治疗

　　据《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识》的统计数据，重症肌无力平均年发病率为7.4/百万人，患病率约为1/5000。按这一患病率推断，我国可能有65万以上的病人。重症肌无力的临床症状表现为：眼睑下垂，视物重影，抬头抬手无力，讲话含糊，爬楼梯困难，吞咽困难，咳痰无力，呼吸困难等，有晨轻暮重的特点。
　　
　　李恒主任告诉记者，重症肌无力是因神经—肌肉接头传递功能障碍导致全身肌无力，属于自身免疫系统紊乱疾病。治疗重点在于，“出现症状时，及时就诊，早期诊断，早期治疗，通过饮食管理、药物、心理等方式治疗，可控制病情。”就大家关注的靶向生物制剂治疗，神经内科副主任医师刘睿婷解释道：“首先起效迅速，其次可用于传统治疗控制不佳的患者，同时可靶向作用于全身型重症肌无力的关键病理靶点，而不是全面抑制免疫系统，有助于降低感染发生率。”

　　自我管理能力尤为重要

　　重症肌无力为慢性疾病，大多数病人的病程迁延数年至数十年，需长期药物治疗维持。因此重症肌无力患者的疾病自我管理能力尤为重要，那如何进行自我管理呢？
　　
　　做好相关伴随症状的护理。眼睑下垂病人，容易导致视线受阻，会习惯性抬头，所以身体平衡会受影响，李恒提醒说，“行走时要减慢动作，防跌倒，必要时可用助行工具，例如拐杖等，可用胶布粘贴支撑眼皮改善视力，出现眼睛干燥不适症状可遵医嘱配合人工泪液眼药水缓解症状。”
　　
　　认识药物不良反应及预防措施，保证用药安全。神经内科副主任医师刘睿婷提醒道，药物不能乱用，特别是有合并其他病症的患者，例如部分心血管药物（利多卡因、奎尼丁等），部分降脂药物，部分抗癫痫药物（如苯妥英钠、乙琥胺等），部分抗精神病药物（如氯丙嗪、碳酸锂、地西泮、氯硝西泮等），部分麻醉药物（如吗啡、杜冷丁等），部分抗风湿药物（如青霉胺、氯喹等）。
　　
　　在饮食运动家庭护理方面，神经内科主治医师杜夏提醒，咀嚼无力或吞咽困难者，“软食、半流质、糊状物或流质为宜，在药物生效后小口缓慢进食；呛咳明显不能缓解者给予鼻饲流质，以免发生窒息或误吸。”