家长、医师、特教老师携手努力
合力守“星”他们不孤单
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济南市儿童医院日前举办“世界孤独症日”系列活动
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党的二十大报告提出“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,促进残疾人事业全面发展”。孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松,需要很多人的付出与坚守,他们是家长及家庭成员、医师、康复师、特教老师等众多守“星”人……让我们在关爱孤独症群体的同时,聚焦这些照顾他们的人们,关注与支持他们就是对孤独症人士的关爱。
没有人是旁观者
今年媛媛(化名)5岁了,也是她确诊孤独症的第二个年头,两年前她是大家眼中聪明的孩子,认字、数数、儿歌、诗词都不在话下。可就是脾气大的谁也不敢惹,一言不合就大哭,不听哄、不听劝,还不爱理人。
“虽然看着有一点儿怪,但我们始终觉得孩子还小,过两年就好了。”媛媛的妈妈表示,直到两年前,媛媛开始上幼儿园。不久后,园长告诉她,小朋友到陌生的环境,不理人、不说话很正常,但是喊她的名字,她会下意识地看一眼。就是这个最基本的回应,媛媛也没有,所以建议带孩子去医院看一下。
“我整个人瘫软在诊室,突然眼前这个可爱的孩子这么陌生,心疼、内疚、羞耻感不断撕扯着我。”媛媛的妈妈回忆着当第一次从医生口中听到“孤独症”三个字时的情景,她说,明知全家的生活会发生翻天覆地的变化,但又不知道等待他们的是什么,在这样的情况下开始了康复之路。
媛媛的妈妈告诉记者,他们抓住了儿童医院孤独症训练中心这根“救命稻草”,每天的训练循序渐进,康复训练老师根据孩子能力不断调整康复方案,还鼓励他们报名参加了亲子训练,学习怎么给孩子做干预,怎么给孩子做训练。媛媛的妈妈说,虽然仍会今天看着孩子机灵一点就开心,明天呆滞反应慢了又崩溃。心情就像过山车一样,好在孩子总体来说在训练中心进步很可观。媛媛的妈妈说,作为母亲,她不会放弃女儿,也很感激全家人没有成为“星宝”成长的旁观者,而是参与者。
给“星宝”带去专业的光芒
在山东大学附属儿童医院孤独症康复训练中心张贴着不少绘画作品,这些不是买来的装饰画,它们的作者正是这群“来自星星的孩子”。“快乐育儿法是孤独症训练中心一直在用的治疗方法之一。通过前期准备和深入的研究以及结合临床试验,我们在快乐育儿法的基础上尝试将其与绘画治疗相结合,通过绘画这种形式与孤独症患儿进行交流与沟通并达到治疗矫正的效果。”济南市儿童医院主治医师张冬冬介绍说,在短短的几年时间里,这些特殊的孩子便在多项比赛中取得了不错的成绩,涵盖三等奖到一等奖,有些患儿还顺利通过社会美术水平考级,取得1-2级证书。
其实自2017年起,该中心的特教老师张小梦就开始尝试在孤独症患儿中开展绘画治疗,患儿的语言能力、社会交往能力在绘画治疗中得到逐渐提升,同时能够树立家长对孤独症儿童的康复信心,积极配合治疗老师,提升治疗效果。
用心、用情做好特殊教育
济南市影壁后街学校书记、校长宿朴厚介绍,济南市影壁后街学校是天桥区唯一一所特教学校,现有9个教学班,20名教师和75名中重度孤独症、脑瘫、智力障碍等不同类别的学生。“我们面对的是一群特殊的学生,他们有的口不能语,更有甚者,智力停留在两三岁幼童的水平,他们比正常孩子更渴望得到爱,得到支持,得到抚慰。”因此,对比普通教育,特教老师所面对的职业困难超乎想象。
为了尽力弥补学生的残障缺陷,发掘每名学生的自身潜能,学校全面提高特殊教育质量,推进差异化教学和个别化教学,构建了“康复+”课程体系,组建多感官训练室、感统训练室、情景互动训练室等,进行功能、展能、潜能、智能和自能五大模块课程。强化生活教育,开设烘焙、皂艺、钻石画、段段绣等课程,鼓励学生踢足球、练游泳,构建起以能力为本位、以就业为导向的多元化教育课程体系。
作为一名特教学校的校长,宿朴厚从普通学校校长“转行”成为特殊学校校长已有两年,“接受这样的孩子,从内心理解、接纳、包容他们,是社会文明的进步。少些异样的眼光,才能更好地帮助他们融入社会。”宿朴厚说,当我们不觉得孩子特殊,孩子自己就不会特殊。
【心声】
愿每个孩子都能真正得到快乐
“在我看来,让孩子得到快乐是衡量我们特殊教育的重要标准”。济南市影壁后街学校教导主任张鹏从1995年开始从事特殊教育,她的学生中很多都是孤独症儿童,她用比常人更多的爱心、耐心和细心陪伴孩子们一起成长,28年如一日,努力让孩子们不再“孤单”。
张鹏告诉记者:“这些孩子一人一个天地,有自己的世界,和老师没有眼神的交流,情绪波动较大,所以我们的课程也主要以安抚课程为主,让他们开心地学会一些生活技能。”有时候孩子能回应一下,都是一种莫大的欣慰。
学校里有不少十四五岁的学生,“孤独症的孩子到了青春期后躁动、逆反,要么自残,要么攻击别人,我们每一位老师都挨过打。”有的孩子会突然情绪失控,把教室里的桌椅掀翻在地; 有的孩子身高已经一米七多,力气大,激动起来好几个人都按不住。为此张鹏没少受过伤,即便如此,张鹏对这些不幸的孩子依然不嫌弃,反而经常拥抱他们,尽自己最大的能力去帮助他们。
每个学生的个体差异都很大,作为老师必须充分了解自己的学生,张鹏会根据孩子们的实际情况进行差异化教育,使他们获得最大程度的发展。她相信“爱”的力量是无穷的,能温暖这些孩子的心灵,使他们获得阳光,获得尊重与尊严,学会有质量地生活。正因如此,张鹏也获得了越来越多家长的认可与感激。
◎本专题撰稿 山东商报·速豹新闻网记者 孙淼 荀杨
没有人是旁观者
今年媛媛(化名)5岁了,也是她确诊孤独症的第二个年头,两年前她是大家眼中聪明的孩子,认字、数数、儿歌、诗词都不在话下。可就是脾气大的谁也不敢惹,一言不合就大哭,不听哄、不听劝,还不爱理人。
“虽然看着有一点儿怪,但我们始终觉得孩子还小,过两年就好了。”媛媛的妈妈表示,直到两年前,媛媛开始上幼儿园。不久后,园长告诉她,小朋友到陌生的环境,不理人、不说话很正常,但是喊她的名字,她会下意识地看一眼。就是这个最基本的回应,媛媛也没有,所以建议带孩子去医院看一下。
“我整个人瘫软在诊室,突然眼前这个可爱的孩子这么陌生,心疼、内疚、羞耻感不断撕扯着我。”媛媛的妈妈回忆着当第一次从医生口中听到“孤独症”三个字时的情景,她说,明知全家的生活会发生翻天覆地的变化,但又不知道等待他们的是什么,在这样的情况下开始了康复之路。
媛媛的妈妈告诉记者,他们抓住了儿童医院孤独症训练中心这根“救命稻草”,每天的训练循序渐进,康复训练老师根据孩子能力不断调整康复方案,还鼓励他们报名参加了亲子训练,学习怎么给孩子做干预,怎么给孩子做训练。媛媛的妈妈说,虽然仍会今天看着孩子机灵一点就开心,明天呆滞反应慢了又崩溃。心情就像过山车一样,好在孩子总体来说在训练中心进步很可观。媛媛的妈妈说,作为母亲,她不会放弃女儿,也很感激全家人没有成为“星宝”成长的旁观者,而是参与者。
给“星宝”带去专业的光芒
在山东大学附属儿童医院孤独症康复训练中心张贴着不少绘画作品,这些不是买来的装饰画,它们的作者正是这群“来自星星的孩子”。“快乐育儿法是孤独症训练中心一直在用的治疗方法之一。通过前期准备和深入的研究以及结合临床试验,我们在快乐育儿法的基础上尝试将其与绘画治疗相结合,通过绘画这种形式与孤独症患儿进行交流与沟通并达到治疗矫正的效果。”济南市儿童医院主治医师张冬冬介绍说,在短短的几年时间里,这些特殊的孩子便在多项比赛中取得了不错的成绩,涵盖三等奖到一等奖,有些患儿还顺利通过社会美术水平考级,取得1-2级证书。
其实自2017年起,该中心的特教老师张小梦就开始尝试在孤独症患儿中开展绘画治疗,患儿的语言能力、社会交往能力在绘画治疗中得到逐渐提升,同时能够树立家长对孤独症儿童的康复信心,积极配合治疗老师,提升治疗效果。
用心、用情做好特殊教育
济南市影壁后街学校书记、校长宿朴厚介绍,济南市影壁后街学校是天桥区唯一一所特教学校,现有9个教学班,20名教师和75名中重度孤独症、脑瘫、智力障碍等不同类别的学生。“我们面对的是一群特殊的学生,他们有的口不能语,更有甚者,智力停留在两三岁幼童的水平,他们比正常孩子更渴望得到爱,得到支持,得到抚慰。”因此,对比普通教育,特教老师所面对的职业困难超乎想象。
为了尽力弥补学生的残障缺陷,发掘每名学生的自身潜能,学校全面提高特殊教育质量,推进差异化教学和个别化教学,构建了“康复+”课程体系,组建多感官训练室、感统训练室、情景互动训练室等,进行功能、展能、潜能、智能和自能五大模块课程。强化生活教育,开设烘焙、皂艺、钻石画、段段绣等课程,鼓励学生踢足球、练游泳,构建起以能力为本位、以就业为导向的多元化教育课程体系。
作为一名特教学校的校长,宿朴厚从普通学校校长“转行”成为特殊学校校长已有两年,“接受这样的孩子,从内心理解、接纳、包容他们,是社会文明的进步。少些异样的眼光,才能更好地帮助他们融入社会。”宿朴厚说,当我们不觉得孩子特殊,孩子自己就不会特殊。
【心声】
愿每个孩子都能真正得到快乐
“在我看来,让孩子得到快乐是衡量我们特殊教育的重要标准”。济南市影壁后街学校教导主任张鹏从1995年开始从事特殊教育,她的学生中很多都是孤独症儿童,她用比常人更多的爱心、耐心和细心陪伴孩子们一起成长,28年如一日,努力让孩子们不再“孤单”。
张鹏告诉记者:“这些孩子一人一个天地,有自己的世界,和老师没有眼神的交流,情绪波动较大,所以我们的课程也主要以安抚课程为主,让他们开心地学会一些生活技能。”有时候孩子能回应一下,都是一种莫大的欣慰。
学校里有不少十四五岁的学生,“孤独症的孩子到了青春期后躁动、逆反,要么自残,要么攻击别人,我们每一位老师都挨过打。”有的孩子会突然情绪失控,把教室里的桌椅掀翻在地; 有的孩子身高已经一米七多,力气大,激动起来好几个人都按不住。为此张鹏没少受过伤,即便如此,张鹏对这些不幸的孩子依然不嫌弃,反而经常拥抱他们,尽自己最大的能力去帮助他们。
每个学生的个体差异都很大,作为老师必须充分了解自己的学生,张鹏会根据孩子们的实际情况进行差异化教育,使他们获得最大程度的发展。她相信“爱”的力量是无穷的,能温暖这些孩子的心灵,使他们获得阳光,获得尊重与尊严,学会有质量地生活。正因如此,张鹏也获得了越来越多家长的认可与感激。
◎本专题撰稿 山东商报·速豹新闻网记者 孙淼 荀杨